Jorge VillalbaSu
historia movilizó a miles de personas en Misiones y en todo el país. Las cadenas de oración, las campañas solidarias y el esperado trasplante bipulmonar que recibió en 2021 hicieron que muchos conocieran más de cerca una enfermedad que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica que provoca la acumulación de una mucosidad espesa y pegajosa en distintos órganos del cuerpo, especialmente en los pulmones. Esa secreción dificulta la respiración, favorece infecciones recurrentes y deteriora progresivamente la función pulmonar.
También puede afectar al páncreas, el hígado y otros órganos, generando dificultades digestivas y problemas nutricionales desde edades muy tempranas.
En Argentina, la enfermedad es considerada poco frecuente y suele detectarse a través de la pesquisa neonatal obligatoria, conocida comúnmente como “prueba del talón”, realizada a recién nacidos. El diagnóstico precoz resulta fundamental para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Durante los últimos años, los avances médicos permitieron importantes mejoras en tratamientos y trasplantes, aunque la enfermedad continúa representando un enorme desafío físico, emocional y económico para muchas familias.
En Misiones, el abordaje de patologías complejas como la fibrosis quística se articula principalmente a través del Parque de la Salud y de hospitales de referencia que trabajan en derivaciones, controles y seguimiento de pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
Además, desde distintos sectores legislativos y sanitarios se impulsaron en los últimos años iniciativas vinculadas al acceso a medicamentos, cobertura integral y acompañamiento para personas con enfermedades poco frecuentes.
La historia de Ezequiel también volvió a poner en valor la importancia de la donación de órganos, un tema central en su vida luego del trasplante bipulmonar que recibió en 2021 y que le permitió recuperar durante un tiempo parte de su cotidianeidad.
Más allá del dolor por su partida, su nombre quedó asociado a la lucha, a la resiliencia y a la necesidad de seguir generando conciencia sobre enfermedades que muchas veces permanecen invisibilizadas hasta que una historia humana logra conmover a toda una comunidad.
