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Jorge Villalba
Misiones volverá a poner en agenda el desafío que representan las enfermedades poco frecuentes (EPoF) con una jornada provincial que se desarrollará este martes 28 de julio, de 8:30 a 12:30, en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes.
La actividad es organizada por el Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM), junto al Parque de la Salud y la Cámara de Representantes, con el objetivo de analizar el abordaje integral de estas patologías y promover el diagnóstico temprano como una herramienta clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Aunque cada enfermedad poco frecuente afecta a menos de una persona cada 2.000 habitantes, existen miles de patologías incluidas dentro de esta categoría. En conjunto, representan un importante desafío para los sistemas de salud debido a la dificultad para lograr diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados.
Uno de los principales problemas que enfrentan quienes padecen estas enfermedades es el tiempo que transcurre hasta obtener un diagnóstico preciso. En muchos casos, los pacientes deben recorrer distintos consultorios y especialidades antes de conocer el origen de sus síntomas, lo que retrasa el inicio de tratamientos y el acompañamiento adecuado.
La jornada reunirá a profesionales de la salud, legisladores, autoridades de aplicación y organizaciones de la sociedad civil, con la premisa de fortalecer el trabajo articulado entre los distintos sectores involucrados.
En ese contexto, el Instituto de Genética Humana de Misiones expondrá su experiencia en el diagnóstico especializado de estas patologías y el rol que cumple dentro del Parque de la Salud, un modelo que busca integrar la atención médica, la investigación y el desarrollo tecnológico como parte de la política sanitaria provincial.
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La actividad se enmarca además en el Año Provincial de la Concientización y Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes, una iniciativa que busca visibilizar esta realidad y promover acciones orientadas a mejorar la detección temprana, el acceso a la atención especializada y el acompañamiento de las personas afectadas y sus familias.
De esta manera, la jornada buscará generar un espacio de intercambio que contribuya a transformar el conocimiento científico en políticas públicas capaces de ofrecer respuestas concretas a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes en Misiones.
